Dochter van een moeder met autisme (3)

Lea, 38 jaar, vertelt: Mijn moeder is heel creatief. Ze was altijd bezig met handwerken, naaien, dingetjes doen met haar handen. Ook las ze veel. Al haar aandacht ging naar haar hobby’s. In de kast lagen alle lapjes precies op kleur en op formaat. In een schriftje hield ze bij wanneer ze een boek kocht, hoeveel het kostte, wie de uitgever was. Alles op alfabetische volgorde. Daarom snap je niet waarom de rest van het huis een grote puinzooi was en het vuil dik op de keukenvloer lag. Mijn moeder verwaarloosde ons. Ze maakte het huis niet schoon, kookte vaak geen eten. We hadden nauwelijks kleren, vaak tweede hands, of het paste niet bij elkaar. Ik schaamde me als er iemand over de vloer moest komen. Die creativiteit haalde veel rotzooi in huis.

Eens in de zoveel tijd zaten we een hele middag op de bank. We kregen dan een preek over alles wat we niet goed hadden gedaan. Je gaat geloven dat je verantwoordelijk bent voor het vuil in de keuken en voor heel veel dingen. Ik voelde me schuldig omdat ik te weinig deed om de troep op te ruimen en het huis schoon te maken. Ik heb nooit gedacht dat het raar was dat mijn moeder niet schoonmaakte, terwijl ze toch hele dagen thuis was. Ik voelde dat van mij verwacht werd dat ik de hobby’s van mijn moeder ook leuk vond, maar dat vond ik niet. Ik vroeg me af waarom er wel geld uitgegeven werd aan haar hobby’s en verzamelingen maar niet aan een nieuwe broek voor mij. Soms naaide ze nieuwe kleren voor mij, die eigenlijk niet in de mode waren. Ik wilde ze niet hebben. Dan voelde ik me weer schuldig, omdat ik niet waardeerde wat ze voor me deed.

Ik mocht geen vriendjes mee naar huis nemen want ze wist niet wat ze met andere kinderen aan moest. Ik zag wel dat andere kinderen dat wel mochten en dat het iets afwijkends was. Toen mijn vader overleed kon mijn moeder niet meer meeliften op zijn sociale vaardigheden. Daardoor werd zij eenzamer. Ze vond het moeilijk om mensen te ontvangen. Gewoon koffie en thee zetten was voor haar al moeilijk. Ik heb mezelf die kleine sociale vaardigheden moeten leren.

Mijn moeder kan heel gedetailleerd dingen beschrijven die vroeger gebeurd zijn. Ze wist veel informatie te reproduceren die ik alweer vergeten was. Ik had daar ontzag voor en dacht dat ze heel intelligent was. Ik wist niet dat het één van de kenmerken van autisme is. Zij kende de Bijbel op haar duimpje en wilde dat wij ook de Bijbelteksten uit ons hoofd leerden. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik wilde naar een pretpark of gaan zwemmen. Maar dat deed ze niet.

Op school werd ik gepest omdat ik er anders uitzag en ik niet de juiste sociale vaardigheden had geleerd. Je gaat met de tools die je hebt meegekregen die  grote boze wereld in en dan blijken ze niet te voldoen. Als je gepest wordt, doet dat een beroep op je aanpasgedrag. Op een gegeven moment leef je in allemaal verschillende werelden, waar je precies weet: dat wordt daar van mij verwacht. Zolang die werelden niet bij elkaar over de vloer kwamen ging het goed, maar als dit wel gebeurde wist je niet hoe je dat op moest lossen.

Een ouder met autisme past zich niet aan het kind aan, dus kind past zich aan de ouder aan. Door het aanpassen had ik geen eigen mening. Ik trok me terug en voelde me eenzaam. Ik had niet het gevoel er te mogen zijn. Ik hield me teveel bezig met de ander en ik zorgde beter voor de ander dan voor mezelf. Ik kreeg teveel aangepast gedrag. Dat maakte mij vatbaar voor misbruik, eetproblemen en depressiviteit. Het aanpasserige gedrag zit mij dwars. Ik pas me altijd aan, maar daar verlies ik mezelf in. Dan vind ik het moeilijk om zelf te blijven voelen wat ik intern voel. Ik heb moeite met het vinden van mijn identiteit. Als ik alleen ben met mijn moeder, pas ik me aan haar aan en heb ik geen problemen Als er een derde bij is en ik pas me aan, dan is het helemaal mis. Ze kan zich dan heel onbeschoft gedragen. Ik moet me dan aan twee mensen aanpassen en weet niet meer wat ik zelf wil. Ik kan niet met haar praten over haar onbeschofte gedrag, want dan loop ik tegen een muur op. Dan tel ik maar tot tien en ga thee zetten. Ik besef wel dat het supermoeilijk is, als je autisme hebt. Je bent eenzaam en begrijpt er niets van. Vroeger dacht ik dat mijn moeder niet wilde, maar nu denk ik meer in termen van onvermogen.

Ik vluchtte uit huis weg, naar een ander gezin. Daar ben ik seksueel misbruikt. Mijn moeder wist dat, maar greep niet in. In mijn geloofsgemeenschap wordt je niet gezegd dat je aangifte moet doen. Het wordt in de doofpot gestopt. Ik heb mijn excuses aan zijn vrouw moeten aanbieden. In de Bijbel staat dat je vergevingsgezind moet zijn. Dus gaat mijn moeder nog steeds met hem om. Ik vind dat onvoorstelbaar en schrijf het nu toe aan het autisme.

In mijn puberteit ontwikkelde ik een eetstoornis De behandeling van anorexia is erg gericht op weer gaan eten. De begeleiders hadden niet door dat ik me alleen maar aanpaste aan wat zij wilden en zij dachten dat ik genezen was. Ze hadden niet door dat mijn werkelijke probleem was dat ik niet kon luisteren naar mijn innerlijke signalen. Hulpverleners willen veel oplossen op rationeel niveau, maar daar zit het probleem niet. Ik moet naar het kind in mijzelf, maar vindt maar eens iemand die daar geschikt voor is en die dat kan.

Mijn moeder dacht heel zwart-wit, dit is goed en dit is fout. Ze was heel strak met regels, strakker dan andere mensen in ons geloof. Andere kinderen op school mochten meer dan ik. Maar ik vertaalde dat naar: mijn moeder is goed in het geloof, want zo hoort het. Door het zwart-wit denken voldeed ik niet aan het volmaakte beeld, waaraan ik volgens het geloof aan moest voldoen. Ik veroordeelde mezelf en trok me terug. Ik vraag me af of mijn moeder makkelijker dit geloof kon aanhangen door haar zwart-wit denken of dat ze zwart-wit is gaan denken door het geloof. Ik wilde mijn kind niet zo geïsoleerd opvoeden als ik zelf was, dus ik koos er voor om uit het geloof te gaan. Toen werd ik uitgesloten. Ik had toen niemand en kon geen nieuwe vrienden maken omdat ik voor mijn kind moest zorgen. Dan teer je op het feit dat je als kind altijd al te maken hebt gehad met de eenzaamheid van autisme en je geleerd hebt altijd alleen te zijn. Dat is misschien een positieve kant van autisme. Ik heb geworsteld met het schuldgevoel van durven gaan staan voor het feit dat ik niet dezelfde mening ben toegedaan als het geloof en mijn moeder. Dat ik het niet eens was met hun waarden en normen en daar anders mee om wilde gaan. Ik heb nog steeds wel moeite met het loslaten van zwart-wit denken. Dan denk ik: zie je wel, je was weer bezig, niet doen.

Ik heb psychologie gestudeerd en beredeneer hoe ik zou moeten leven. Ik ben al jaren bezig met: wie ben ik, waar wil ik voor staan en wat wil ik? Ik heb strenge regels voor mezelf. Als mijn gevoel het tegenovergestelde aangeeft dan zet ik mijn gevoel apart. Ik heb mijn eigenheid het minst ontwikkeld en kan mezelf dus niet goed geven. Ik hecht me gevoelsmatig weinig aan een ander. Ik voel niet wat ik zelf wil. Ik negeer mijn interne signalen. Ik los het rationeel op. De dingen die ik voel, denk en wil houd ik voor mezelf. Kinderen van ouders met ASS leren niet om zich uiteen te zetten met een ander en daarin zichzelf te blijven. Dat samen kun je niet creëren. Ik kan alleen ontspannen als ik alleen ben Dan hoef ik me niet af te stemmen op de ander en kan ik die voelsprieten een keer uitzetten. Een relatie is vermoeiend voor mij. Het voegt niets toe, maar haalt iets van me af. Dat komt omdat ik me altijd aan heb moeten passen. Als ik een relatie aanga raak ik mezelf weer kwijt, dat laat ik niet meer gebeuren. Dat is natuurlijk geen normale gezonde situatie, maar het is de beste optie van de slechtste. Ik krijg vriendschappen met mensen die naar autisme neigen, die afstandelijk zijn en moeilijk contact kunnen maken. Het stoort me tegelijkertijd dat ze dat niet doen. Het is net alsof ik het thema van vroeger wil oplossen. Ik heb nog altijd de wens dat mijn moeder toch nog dat contact gaat leggen. Ik vecht in een verloren zaak. Ik kan beter los gaan laten. Ik heb moeite om met mijn emoties te dealen, want er zit van alles waar ik geen weg mee weet. Dan is het handig om met iemand met autisme te trouwen, omdat hij geen beroep doet op die emoties en op het je uiteen zetten met elkaar. Je hebt je hele leven nodig om daar je weg in te vinden. Ik ben zonder aanrakingen opgevoed. Mijn moeder wilde niet aanraken of aangeraakt worden. Op verstandelijk niveau heeft ze wel geleerd om empathie te tonen, terwijl ze dat niet voelt. Als ik met een probleem kom, zal ze nooit zeggen: goh wat zal je het moeilijk hebben. Ze reageert altijd heel feitelijk en zakelijk. Er is nooit een arm om me heen. Toen ik opgroeide had ze nog geen diagnose. Je vertaalt haar gedrag als: ze wil het niet, ze houdt niet van me. Je beseft niet dat iemand het niet kan. Ik blijf ook lichamelijk altijd op afstand van andere mensen. Dat levert problemen op in mijn relaties. Seksueel ben ik heel pleaserig gericht. Ik probeer altijd de ander tegemoet te komen en heb moeite om mijn eigen signalen te voelen en er iets mee te doen. Als er dingen gebeuren realiseer ik me pas achteraf dat ik een grens had moeten trekken. Ik heb altijd veel tijd nodig om uit te knobbelen waar de grens ligt, wat normaal is en wat niet normaal. Ik denk dat kinderen die met autisme te maken krijgen getraind mogen worden in assertiviteit.

Ik ben heel sensitief geworden voor mijn omgeving. In mijn werk kan ik dat goed gebruiken. Mijn inzicht in mensen is zo’n automatisme dat ik er niet bij stil sta dat het ook een kracht is. Mensen vinden mij gemakkelijk in de omgang en om te praten met mij. Een ander voordeel van wat ik geleerd heb is: Als iets niet goed voelt kun je dat gemakkelijk in de koelkast zetten en overschakelen op je verstand. Een positieve kant is ook dat er niet veel is dat mij langer dan een dag uit mijn evenwicht kan brengen.