Dochter van een vader met autisme (6)

Janne, 17 jaar, vertelt:

Toen wij klein waren, besteedde mijn vader veel tijd aan ons. Dat werd minder toen hij een eigen bedrijf aan huis begon. Als klein meisje zat ik dan bij hem op een krukje mijzelf te vermaken, terwijl hij aan het werk was. Ik vroeg hem iets voor me te pakken. Hij moest nog even iets afmaken. Ik had net klok leren kijken en zag dat er al 2,5 uur voorbij was. Ik herinnerde hem er aan dat hij mij zou helpen. Toen reageerde hij geïrriteerd: “ Ja, ik kom al”. Of het gebeurde dat hij na een lange tijd op keek en vroeg: “Moet jij niet naar bed?”.  Dan had ik mijn hele avond niets zitten doen en me zitten te vervelen. Het leek dan alsof hij geen zin had om mij te helpen. Mijn moeder legde uit dat dit niets met mij te maken had. Ze zei dan: “Het is niet van jou, dat is papa, Papa doet het niet”. Ze zei niet: “Papa wil het niet”.  Daardoor had ik niet echt het gevoel dat het mijn schuld was dat hij vergat me te helpen. Nu weet ik dat hij door zijn autisme in een hyperfocus zat en dat het dus niets met mij te maken had. Maar het was wel een onprettig iets.

 Toen ik acht of negen jaar oud was, heeft mijn vader een periode gehad dat hij heel gestrest was. Hij leek depressief werd heel snel boos. Hij ging dan schreeuwen en liep weg. Daar werd ik bang van en ik vertelde het aan mijn moeder. Toen zijn we samen met mijn vader gaan praten. Mijn vader moest huilen en heeft me uitgelegd dat het niet mijn schuld was en waarom hij zo boos was. Als het nu uit de hand dreigt te lopen, loopt mijn vader even weg. Iedereen  koelt af. Als hij dan terugkomt en iedereen zegt sorry, dan is het voor hem weer goed. Soms komt hij terug alsof er niets aan de hand is geweest. Nou ja, dat is niet altijd voor ons zo, dus soms praten we het ook weer uit. Op het moment dat hij gewoon aangeeft van: “Joh hé, ik ben nu even geïrriteerd en daardoor kan ik soms een beetje kribbig reageren, maar het komt niet door jou”, ja dan heb ik er ook vrede mee. Dan weet ik dat het niet aan mij ligt. Dus dan doet het ook geen pijn als hij kribbig reageert, dan trek ik het me niet aan.

 Toen ik kleiner was ging ik ook wel naar mijn vader als ik gevallen was. Ik kreeg wel de knuffel waar ik om vroeg, maar het voelde minder fijn, het voelde minder als troost, als het Engelse ‘comfort’. Als ik verdrietig ben, slaat hij soms een arm om me heen. Hij wacht gewoon tot het over is. Ik denk dat hij dat van mijn moeder heeft geleerd. Ik merk dat hij niet volledig begrijpt waarom hij dat moet doen. Hij troost me er wel door. Mijn vader houdt onvoorwaardelijk van me, maar als ik een probleem heb kan hij me niet helpen met het vinden van een oplossing. Hij kan het alleen vervelend voor me vinden en daar wordt hij boos, verdrietig of chagrijnig van. Daar helpt hij me niet mee.

 Als mijn vader een autistische bui heeft kan hij geïrriteerd raken over dingen die normaal geen probleem zijn, zoals een radio of een TV die te hard aanstaan of als ik iets omstoot. Als mijn vader verdrietig ergens om is, merk ik dat het op dat soort dagen gewoon sterker is, dat hij dingen niet kan hebben en dat het gewoon allemaal een beetje lastig voor hem is.

Als hij thuis komt uit zijn werk, dan wil hij een half uur rust om de dag te verwerken en alles op een rijtje te zetten. Hij doet wel de dingen die gedaan moeten worden, maar je moet niet aan zijn hoofd zeuren. Ik herken dat ook wel bij mezelf, maar ik kan dat ook later op de avond, bij hem moet het meteen na zijn werk. 

 We waren op een groot, gezellig feest. Tot we weer in de auto stapten was het allemaal leuk. Maar toen we in de auto waren was het helemaal klaar. Mijn vader en broer waren twee chagrijnen, die voor zich uit zaten te kijken van ‘laat me nou’. Dat zijn van die dingen waar je gewoon mee om leert gaan. 

Waar het bij ons heel veel fout ging was het schoonmaken van het huis, het huishouden.  Hij weet wel wat er moet gebeuren, maar het maakt hem niet zoveel uit dat het vies is. Dat is ook gewoon een mannenkwaal.

Soms gaan we met elkaar naar balfolk. Mijn moeder en ik dansen dan veel. Mijn vader heeft als hobby geluidversterken en hij versterkt dan de akoestische instrumenten die gebruikt worden. Hij doet af en toe een dansje. Het is dus niet iets wat we echt samen doen, maar we gaan wel samen. Daar hebben we met zijn allen wel lol mee. 

 Toen mijn vader midden in de veertig was, is hij op ontdekkingstocht gegaan hoe hij op een gelukkige manier in het leven kon gaan staan. Hij dacht een beetje dat hij ons niet heeft kunnen geven, wat hij ons had willen geven. Hij is zich toen gaan bezig houden met het boeddhisme. Daar is hij erg veel kalmer van geworden. Op het moment is hij de meest aardige in het gezin af en toe. Hij vindt nu: “Alles wat een ander doet, kan jou beïnvloeden, maar die beïnvloeding bepaal jij zelf. Als iemand anders jou pijn doet, dan laat je je pijn doen”. Hij probeerde mij ook zo te laten zien en te voelen. Nadat ik heb gezegd dat ik het niet zo vind en voel heeft hij het op een gegeven moment geaccepteerd. Mijn vader gunt de hele wereld het beste. Hij geeft ons mee dat we moeten uitvinden hoe je gelukkig kan zijn voordat je veertig bent. Ik heb van mijn vader geleerd om de schoonheid in dingen te zien, om echt eerlijk te kijken naar mensen en ze niet te beoordelen op hoe ze er uit zien. Ik weet niet of dat puur door het autisme komt of ook door zijn persoon.

Mijn broer had problemen op school en op aanraden van een lerares hebben ze hem toen onderzocht. Daar kwam uit dat hij het syndroom van Asperger heeft. Daarna is mijn vader ook onderzocht. Hij kreeg toen ook de diagnose autisme. Hij was toen vijftig jaar. In het begin ontkende mijn vader de diagnose een beetje, maar nu heeft hij het wel geaccepteerd. Hij wil niet dat we hem zien als iemand met autisme, maar als gewoon wie hij is en dan ergens onderaan of later als die persoon heeft autisme. Ook wil hij voor zichzelf zijn autisme niet als excuus gebruiken. Mijn vader begrijpt niet waarom iets wat hij doet mij pijn doet. Dus kan hij er niet zoveel aan veranderen. Als hij mij pijn doet, wil hij dat niet voor zichzelf goedpraten door te zeggen, ach ik heb autisme. Het is geen reden om het de volgende keer weer hetzelfde te laten gaan, of om er verder niet over na te denken. Maar voor mij helpt het om te weten dat hij autisme heeft. Ik kan daardoor zien wat wel en niet tegen míj gericht is.  Dan kan ik hem makkelijker vergeven. Ik vind het hokje autisme lastig. Wat is nou autisme, wat is de persoon zelf? Ik weet het eigenlijk niet zo goed. Het zou wel handig zijn om te weten wat autisme is en wat de persoon zelf doet. Dan kan ik onderscheid maken tussen het stukje autisme van mijn vader en mijn vader. En in een zekere zin is het niet eens dezelfde persoon. Het is wel allebei mijn vader, maar hoe mijn vader zich naar mij gedraagt, is heel anders dan hoe mijn vaders autisme zich naar mij gedraagt. Ik hou van hem, mijn vader is mijn vader. Soms is hij een autist, maar dat is niet het belangrijkste. We hebben weleens een eerlijk en open gesprek. Dan vertelt mijn vader ook hoe hij zich voelt. Dan geef ik opties hoe ik er mee zou omgaan of ik luister alleen. Ouders zorgen voor hun kinderen, maar op een gegeven moment kunnen de kinderen ook voor hun ouders gaan zorgen. Op een positieve manier.

Nadat mijn broer en vader de diagnose hadden gekregen, zijn ze begonnen met gezinstherapie. Ik heb gevraagd of ik mee mocht, maar dat vond de hulpverlener niet nodig want ze konden het ook wel zonder het dertienjarige zusje. In de gezinstherapie leerden mijn vader en broer dingen waardoor ze veranderden, maar omdat ik er niet bij was begreep ik niet wat er gebeurde. Daardoor werd mijn contact met hen heel slecht. De hulpverlener zag niet dat ik een heel erg hechte band met mijn broer had en dat die in één keer werd doorgeknipt, omdat mijn broer zich anders ging gedragen. Ook hadden ze zonder met mij te overleggen de taken voor in huis veranderd. Daar was ik heel boos over. Op een gegeven moment raakten mijn ouders heel erg gericht op mijn broer. Eerder was ik altijd het middelpunt van de aandacht. Mijn broer had daar niet zoveel behoefte aan. Ik vond het niet erg dat het veranderde, maar het veranderde 100%. Mijn ouders verloren mij uit het oog, ze vroegen niet meer wat ik deed en verboden me niets meer. Dat hadden ze wel altijd gedaan. Ik heb in die periode heel veel op straat rondgehangen met echte straatjongeren. Ik heb toen dingen meegemaakt die ik liever niet mee had willen maken. Ik voelde me niet meer bij het gezin horen. Toen ben ik heel boos geworden en toen luisterden mijn ouders wel naar me. Ze hebben tegen de hulpverlener gezegd dat ik mee zou komen naar de gezinstherapie. Toen zijn we weer met elkaar gaan praten. Door de therapie en de trainingen zijn bij mijn vader en broer toch wel lampjes gaan branden: oh ja, dit is hoe mijn moeder en zusje het zien, dit is wat zij ervaren.

Mijn broer en vader begrijpen elkaar net iets meer. Ze hebben een zelfde manier van denken. Zij begrijpen elkaar en mijn moeder en ik begrijpen elkaar. Voor elkaar zijn we soms een raadsel. Met mijn moeder zit ik eigenlijk in het contact constant op één level. Dat kan met mijn vader en broer ook weleens gebeuren, maar dat is er niet constant. Daar speelt het autisme wel echt een rol in. 

 Mensen denken vaak dat mensen met autisme geen medeleven hebben. Daar ben ik het niet mee eens. Ze hebben misschien minder empathie. Mijn broer kan zich heel erg goed voorstellen waarom ik ergens verdrietig om word, daar kan hij zich in inleven. Maar het is een soort energie die hij meestal niet helemaal altijd te pakken heeft. Mijn broer en mijn vader proberen wel allebei om die energie te vinden.

Ik hou veel van mijn broer, nu misschien nog wel sterker dan vroeger. Voordat bij hem het autisme werd ontdekt, praatte ik het meest met hem. Dat was ook omdat mijn ouders in die tijd veel ruzie hadden. We konden dat heel goed samen vervelend vinden en heerlijk sarcastisch over zijn. Als mijn ouders allebei weg waren, kookte ik meestal, want mijn broer vergat gewoon om te koken en te eten. Maar als ik dan vroeg of hij wilde afwassen, zei hij: “Nee”. Dat had hij in de therapie geleerd, maar hij ging daar een beetje te ver in. Mijn broer zorgt geestelijk voor mij. Hij kan me goed troosten en mij helpen op een perspectivische manier naar dingen te kijken. Ik probeer hem daarbij ook wel te helpen, maar dat is moeilijk. Hij weet wel vaak hoe het moet maar hij kan het niet zo voelen. Mijn broer is één van de mensen die naar mij toekomt als ik hem midden in de nacht bel dat ik hem nodig heb. Ook al sta ik aan de andere kant van de wereld en ook al moet hij lopen, hij komt.

Ik heb een tijdje getwijfeld of ik zelf geen autisme heb. Mijn vader heeft het en ik vermoed dat het ook in mijn moeders familie voor komt, dat mijn oma het heeft. Ondertussen ben ik erachter dat ik wel een echte alternatieveling ben, maar dat ik geen autisme heb.

 Als ik nou zelf kinderen zou krijgen betekent dat dan bij voorbaat dat het autistisch is? Ik hou veel van mijn vader en broer, ik zou geen andere willen, maar ze hebben het soms gewoon heel moeilijk. Neem je dan het risico iemand zo een zwaar leven te geven? Het hangt ook van je partner af. Als die geen autisme heeft, is de kans op een autistisch kind alweer kleiner. Maar autisme is ook iets heel moois en brengt ook goede dingen met zich mee. Moet je dan daarover willen oordelen? Wie ben ik om te oordelen over of iemand zijn leven wel kwalitatief genoeg is of niet? Ik weet nu nog niet of ik later een kind wil. Ik vind het heel leuk om met kinderen om te gaan, maar het lijkt me heel moeilijk om een autistisch kind op te voeden, waarvan je weet dat hij of zij het moeilijker heeft dat de rest van de wereld. Dat heb ik wel bij mijn moeder gezien. Zou ik een kind met autisme kunnen leren wat het nodig heeft om gelukkig te zijn? Ik zie nu al dat de maatschappij veel meer van mijn broer eist dan van mijn vader. Dus hoe zal het over dertig jaar zijn en wil je iemand dan daar in plaatsen?

 Mijn ouders houden heel veel van elkaar, maar zijn geen levenspartners meer. Ze hebben veel ruzie gehad en er is veel vertrouwen onherstelbaar kapot. Dat heeft heel veel met het autisme te maken.

Als kind kun je negatieve dingen meemaken. Maar als je op een bepaalde leeftijd komt kun je onderscheid maken tussen je ouder en het autisme. Je kunt proberen daarvan te leren en het positieve te zien in plaats van alleen te kijken naar de negatieve kanten. Tenminste, zo werkt het bij mij……..

Advertenties

3 Reacties op “Dochter van een vader met autisme (6)

  1. Typsich, hoe ver de hulpverlening nadenkt over de gevolgen van maatregelen voor het gehele gezin. Hoe ik dit nu lees,mag je blij zijn met zo’n sterke moeder. Die toch eigenlijk altijd heeft geluisterd naar je verhaal (als moest ze er soms wat aan herinnerd worden).

  2. Dank je wel dat je het zo goed kunt uitleggen.
    Ik vind het mooi dat je beiden steeds met zoveel respect beschrijft.

  3. Ik heb echt net hetzelfde thuis, heel herkenbare situaties allemaal! Ik heb heel veel respect dat je er zo mee kan omgaan, heb hier soms veel moeite mee… Mijn vader praat spijtig genoeg niet zoveel over zijn autisme waardoor het heel frustrerend is om hem te helpen en ermee te leven… Heel mooie tekst, nu weet ik tenminste dat ik niet de enige ben die hiermee moet omgaan!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s