Kinderen van ouders met autisme bestaan! Maar niet in de enquete van de NVA….

Help mee om het bestaan van de kinderen van ouders met autisme duidelijk te maken!

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) houdt gedurende de maand maart een enquête met als thema ‘Allemaal Autisme, Allemaal Anders’. Met deze enquête wil de NVA graag meer te weten komen over de leefsituatie van mensen met autisme en hun naasten. Bij het invullen van de enquete valt het op dat de kinderen van ouders met autisme nergens genoemd worden. Het lijkt alsof de NVA nog steeds niet van ons bestaan op de hoogte is of de kinderen van ouders met autisme niet als serieuze doelgroep onderkent.In de enquete zijn een aantal mogelijkheden om opmerkingen te maken. Deze ruimte kun je gebruiken om de kinderen van ouders met autisme onder de aandacht te brengen van de NVA en de onderzoekers.

Om de enquete in te vullen, lijkt het alsof dat alleen gaat als er iemand met een formele diagnose is. Je kunt de enquete ook invullen als geinteresseerde in de NVA. Er komen dan genoeg mogelijkheden om je opmerkingen kwijt te kunnen. 

Kopieer onderstaande link en vul de enquete in!http://fppvu.eu.qualtrics.com/SE/?SID=SV_b2uyqc26uB7JGip

Advertenties

4 Reacties op “Kinderen van ouders met autisme bestaan! Maar niet in de enquete van de NVA….

  1. Beste Jeannette,

    Ik wil deze enquête graag invullen maar omdat er geen officiële diagnose is gesteld bij mijn vader (er is alleen een groot vermoeden) en in de enquête wordt gevraagd naar de huidige diagnose is het niet mogelijk. Want dan mag je niet verder met de vragen invullen.

    Vriendelijke groet,

    Karin Mulder

    • Dag Karin,
      Dat klopt.
      Als je een ander familielid hebt met een formele diagnose, kun je de enquete voor hem/haar invullen en dan in de toelichting nog een opmerking maken over het negeren van de kinderen van.
      Verder kun je de enquete invullen als geinteresseerde in de NVA. Dan krijg je toegang tot het gedeelte over de NVA en dan kun je daar je opmerkingen kwijt over de kinderen van.
      zie ook de mailwisseling met de NVA hieronder.
      Met groet,
      Jeannette

      Van: Jeannette Hensen
      Verzonden: woensdag 6 maart 2013 23:08
      Aan: Mailbox Enquete
      Onderwerp: RE: Doe mee aan de NVA enquete 2013!

      Dag Stance,
      Bij het invullen van de enquete ontdekte ik dat de kinderen van ouders met autisme niet als naasten van de doelgroep genoemd worden. Hebben jullie daar een reden voor? Het lijkt mij toch dat de kinderen ook voor ouders met autisme belangrijk zijn! In ieder geval zijn de ouders met autisme belangrijk voor de kinderen en van grote invloed!
      Met vriendelijke groeten,
      Jeannette Hensen

      Van: Mailbox Enquete [mailto:enquete@autisme.nl]
      Verzonden: donderdag 7 maart 2013 15:23
      Aan: ‘Jeannette Hensen’
      Onderwerp: RE: Doe mee aan de NVA enquete 2013!

      Beste heer/mevrouw,
      De categorie kind van een ouder met autisme is inderdaad niet apart vermeld. U kunt dit doen bij de laatste optie: Ander familielid/overige relatie en dan invullen kind van. Op deze wijze kunnen wij de gegevens dan toch apart verwerken.
      Met vriendelijke groet,
      Christine Ruiter
      Secretariaat NVA

      Van: Jeannette Hensen [mailto:jeanneth@xs4all.nl]
      Verzonden: donderdag 14 maart 2013 13:02
      Aan: ‘Mailbox Enquete’
      Onderwerp: RE: Doe mee aan de NVA enquete 2013!
      Dag Christine,
      Ik begrijp dat ik dit op die manier kan doen. Belangrijker vind ik echter dat de kinderen van ouders met autisme niet horen te vallen onder een restcategorie, maar gewoon genoemd worden in het rijtje van relevante naasten van iemand met autisme!
      Met vriendelijke groeten,
      Jeannette Hensen

  2. Geachte heer / mevrouw, Dank voor uw mail waaruit zorg blijkt voor kinderen van ouders met autisme. Ik voel me daar erg door geroerd.Dank ook voor de tip over hoe om te gaan met de enquete van de NVA. Het probleem is alleen dat het gaat om personen die gediagnosticeerd zijn. In mijn geval zijn alleen de neefjes zowel aan mijn kant als aan de kant van mijn man gediagnosticeerd. Mijn broer, zus en vader niet en ook aan de kant van mijn man verder niemand. Ik kan de enquete dus niet invullen hoewel ik dat graag gedaan had. Maar ik snap ook de voorwaarde van een diagnose.

  3. What’s in the name “diagnose”…. – die verdwijnt binnen afzienbare tijd waarschijnlijk sowieso en wordt in de DSM-V al niet meer onderverdeeld naar de subcategorieen….. Een ASS-diagnose is primair een gedragsclassificering op basis van klinisch waarneembare kenmerken. “Naasten” van mensen met ASS, die enigszins thuiszijn in de materie, zijn de beste diagnostici in dit opzicht. M.a.w. waarin rigide (autistisch?) vasthouden aan de voorwaarde dat er een officiele diagnose moet zijn om in de vragenlijst erkend te worden als naaste van iemand met ASS….
    Marieke

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s