Het onderzoek ‘Het zit in de familie’

Inleiding

Gedurende drie jaren ( 2008-2011) werkten ruim 70 mensen aan het onderzoek ‘Het zit in de familie’. In dit onderzoek stond één vraag centraal: Wat betekent het voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een ouder met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum (ASS)? Met dit onderzoek wilde ik de problematiek van de niet-autistische kinderen van ouders met (een vermoeden van) ASS beschrijven en onder de aandacht brengen.

Omdat mensen met een Autisme Spectrum Stoornis een heel breed scala aan kernsymptomen en geassocieerde problemen laten zien (Vermeulen, 2002), is het evident dat de ervaringen van ouders met autisme en hun niet-autistische kinderen zeer uiteenlopend en zelfs tegenstrijdig kunnen zijn. Om hen de mogelijkheid te bieden om stem te geven aan deze meerduidige ervaringen is gekozen een responsief constructivistisch onderzoek te doen. Onderstaande paragrafen beschrijven de ervaringen van het onderzoek aan de hand van een aantal verschillen tussen het constructivistisch responsief onderzoeksparadigma en eerdere generaties onderzoek. In de verschillende paragrafen wordt ingegaan op de rollen in het onderzoek (§1), de ethiek (§2), de onderzoeksdoelen (§3), de procedurele verantwoording (§4), de overdraagbaarheid van de onderzoeksresultaten (§5) en serendipiteit (§6). Het artikel wordt afgesloten met nog enkele opmerkingen over het onderzoek.

1.       De rol van de opdrachtgever, de onderzoeker en de respondenten

In het onderzoek ‘Het zit in de familie’ was ik zowel de opdrachtgever als de onderzoeker. Mijn ervaringsdeskundigheid was een bron van inspiratie voor het uitvoeren en slagen van het onderzoek (Hensen, 2011-167). De andere belanghebbenden zijn degenen die het meest betrokken zijn bij de opvoeding van het niet-autistische kind: de ouders met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum (ASS), hun partners, hun niet-autistische kinderen en de leerkrachten en hulpverleners van deze kinderen.

Deze groepen zijn uitgenodigd te participeren in het onderzoek. Zij konden mee beslissen over inhoud, opzet en uitvoering van het onderzoek in de rol van informant, adviseur, uitvoerende of onderzoekspartner. Er deden acht ouders met autisme mee in de rol van informant. Er deden zeven partners mee: één in de rol van onderzoekspartner, één in de rol van interviewer en vijf in de rol van informant. Er deden zes hulpverleners mee: één in de rol van interviewer, één in de rol van adviseur en vier in de rol van informant. Er deed één leerkracht mee in de rol van informant. Er deden zevenenvijftig kinderen mee, twee in de rol van interviewer, drie in de rol van adviseur en tweeënvijftig in de rol van informant.

Ondanks mijn inspanningen alle groepen te betrekken laat tabel 1 laat zien dat de participatiegraad van de ouders met autisme, hun partners en professionals lager was dan die van de kinderen. Abma (1996) is van mening dat het juist van belang is ruimte te geven aan die groepen die het minst gehoord worden. In dit geval zijn dat de niet-autistische kinderen. Daarom vond ik het verantwoord om met deze getalsverhoudingen het onderzoek te starten.

Doordat er toch een partner betrokken was in het onderzoeksteam en zowel een partner als professional  in de advies- en interviewgroep hebben deze categorieën toch zeggenschap gekregen over het onderzoek. De ouders met autisme hebben een bijdrage hebben als informant. Zij zijn individueel benaderd (zie ook §2).

 2.       Doelen van een responsieve evaluatie

De deelnemers ontmoetten elkaar tijdens de interviews en in de adviesgroep, de interviewgroep en het onderzoekersteam. Tijdens al deze bijeenkomsten zijn issues, claims en concerns (CCI’s) verzameld rondom de onderzoeksvraag: “Wat betekent het voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een ouder met een vermoedelijke stoornis in het autistische spectrum?”. (Claim: bewering ten gunste van het onderwerp. Concern: bewering ten ongunste van het onderwerp. Issue: belangrijke kwestie waarover gediscussieerd moet worden/ waarover mensen van mening kunnen verschillen.) In de loop van het onderzoek kozen de participanten ervoor om aan twee thema’s specifieke aandacht te besteden: de erfelijkheid van autisme en de hulpverlening aan niet-autistische kinderen. Hiervoor formuleerden zij de volgende vragen: “Autisme is erfelijk: wat betekent dat voor jou?” en “Wat betekent hulpverlening aan niet-autistische kinderen voor jou?”  Het bespreken van het verzamelde materiaal bleek problematisch door de eerder genoemde onevenredige vertegenwoordiging en doordat de ouders met autisme aangaven niet deel te willen nemen aan groepsbijeenkomsten. In een slotbijeenkomst met kinderen, partners en hulpverleners samen bleken de kinderen er niet aan toe te zijn om met hulpverleners te onderhandelen over hun verschillende constructies. Zij hadden vooral de behoefte om gehoord en gezien te worden in het eigen specifieke verhaal. Uit respect voor de grenzen en het proces van zowel de ouders met autisme als de kinderen heeft het onderzoeksteam ervoor gekozen de partijen niet te forceren tot confrontaties en onderhandelingen om tot consensus of gezamenlijke conclusies te komen. Deze keuze werd mede ingegeven door de vraag of het zinvol is kinderen, ouders en hulpverleners die niet tot hetzelfde systeem behoren met elkaar te laten onderhandelen. Abma pleit voor het faciliteren van een proces van voortgaande interacties (Abma, 1996). Daarom is besloten de verzamelde data in boekvorm te presenteren. Aan de hand van het boek wordt het voor ouders, kinderen en hulpverleners mogelijk om de verschillende onderwerpen met elkaar of met derden te bespreken. In het boek staan de stemmen van de deelnemers naast elkaar en daardoor soms tegenover elkaar zonder dat ik er een oordeel over geef. Dit ‘er laten zijn wat er is’ maakt de tekst m.i. juist krachtig en veelzijdig.

In een responsieve evaluatie wordt het leerproces van de deelnemers net zo belangrijk gevonden als de verzamelde informatie. Het leerproces van de deelnemers wordt in gang gezet door de participatie in het onderzoek en door elkaar diepgaande inzichten in beleefde ervaringen te geven (Stake, 1994). Guba & Lincoln veronderstellen dat wederzijds begrip en gedeelde constructies als basis kunnen dienen voor verandering en actie (Guba & Lincoln, 1989). Tijdens de evaluatie van de interview- en adviesgroep vertelden de deelnemers over hun ervaringen:

“Deze bloemen staan symbool voor mijn participatie aan dit onderzoek. Deze heeft mij uit mijn isolement gehaald. Ik hoef nu geen eilandje meer te zijn……”

 “Ik heb meer vaardigheden gekregen met typen.”

 “Mijn gezinsleden vinden mijn baan belangrijker dan dit onderzoek, maar bij mij is dat juist andersom. Ik ben nu wel zo ver dat ik zeg: Ja jongens, dit doe ik nu, dit is iets van mij en ik laat mij daar door jullie niet meer van afhouden. Ik ben er assertiever door geworden.”

 “Ik zat stilletjes thuis. De adviesgroep was voor mij een mogelijkheid om mezelf weer te laten horen en iets te doen wat ik kan.”   (Hensen, 2011) p. 123, 244, 245, 248, 249.

De onderzoeker zorgt ervoor dat alle deelnemers hun eigen verhaal vertellen en naar het verhaal van een ander luisteren. Elk verhaal is even belangrijk.

“De grote groep is uiteen gegaan in kleinere groepjes, waardoor je gemakkelijker praat en ieder goed kon worden gehoord. Je schreef je eigen dingen op een papier en daarna op memo’s, waardoor je alles kon zeggen wat je wilde. Er was veel aandacht voor elkaars verhaal. Er was voldoende tijd en een goede focus op de onderwerpen.” (Hensen, 2011) p. 243

Door te vertellen en te luisteren leerden betrokkenen een nieuwe taal om hun verhalen en kennis te kunnen delen. De vele kleine verhalen bevestigden, relativeerden, veranderden of verbreedden de eigen horizon.

“Door met elkaar te praten vond ik nieuwe woorden en een nieuwe taal om innerlijk met mezelf en met anderen in gesprek te komen. Daardoor ontstaat een groeiend gevoel van zekerheid dat de littekens in mijn ziel niet ‘mijn eigen schuld’ zijn.” (Uit een e-mail van 14-03-2011 gericht aan de auteur)

“Door mezelf onder woorden te brengen, kreeg ik meer inzicht in mezelf.”

 “Door de verhalen van ouders, hulpverleners en kinderen leer ik er van alle kanten naar kijken. Ik verdronk eerst in mijn eigen ellende, maar nu zie ik ook beter mijn eigen aandeel.”

“Het is nog erger dan ik dacht. Door de resultaten van het onderzoek maak ik me zorgen over mijn dochter en heb ik veel verdriet over haar.”

“In Groningen heb ik zitten praten met mensen van mijn leeftijd, die deze dingen herkenden. Dan ben je je verhaal kwijt en dan denk ik: Hé, die voelt dat ook zo! Gelukkig, dan ben ik niet alleen.” “Ik heb veel mensen –van alle leeftijden- gehoord met dezelfde ervaringen.”

“Het helpt mij om te relativeren. Andere mensen hebben veel meer last gehad van een autistische ouder dan ik.”  (Hensen, p. 229-233, 249)

 Na elk groepsinterview is aan de deelnemers gevraagd een evaluatieformulier in te vullen, waarop zij konden aangeven of deelname hen versterkt of verzwakt had en welke acties zij gingen ondernemen. Uit de antwoorden kwam naar voren dat de respondenten meer kennis over de onderzoeksvraag hadden gekregen en meer begrip en mededogen voor de andere onderzoeksgroepen. Door het bespreken van de issues, claims en concerns konden mensen hun ervaringen relativeren en verwerken. Verder meldden respondenten dat de opgedane kennis hen mogelijk maakte om gedragspatronen te veranderen. Zij wilden hun kennis nog verder vergroten en uitdragen aan derden.

Vraag 3: Wat ga je doen naar aanleiding van vandaag?

Antwoord: Ik ga patronen veranderen: Ik wil mezelf gaan remmen i.v.m. mijn loyaliteit en mijn neiging om alles netjes op orde te ‘willen’ houden, de vrede te bewaren, etc. Mij zijn de ogen flink geopend deze middag en ik denk dat ik maar ga durven; Ik heb gezien dat ik niet de enige ben, er worstelen dus veel meer mensen met bijna hetzelfde; Ik heb nu de kracht gevonden om ook echt wijzigingen aan te gaan brengen.

Antwoord: Ik ga kennis uitdragen: Ik ga door met het geven van voorlichting voor de oudervereniging Balans;  Ik ga de hulpverlening erover vertellen.

Antwoord: Ik ga kennis vergroten: Ik ga me meer verdiepen in de invloed van autisme op mij en mijn familie.

Antwoord: Ik ga lotgenotencontact helpen opstarten. Uit ‘familieASSpecten’ p. 232

 3.       Ethiek ten aanzien van respondenten

In de vorige paragraaf is ingegaan op de participatie en het leerproces van de deelnemers. Besproken is hoe de voortgang van het onderzoek mede bepaald werd door de (on)mogelijkheden en wensen van de deelnemers. Na elk interview is aan de deelnemer een overzicht gegeven van zijn uitspraken. Zij konden deze aanvullen, corrigeren of weghalen. Hier maakten zij veelvuldig gebruik van.

“Wat in kleine groepjes naar voren is gebracht, is terug te zien in de resultaten. De woorden zijn getrouw weergegeven. De essentie is goed verwoord. Ik heb de samenvattingen vergeleken met mijn eigen aantekeningen. Opmerkingen over de samenvattingen zijn vervolgens goed verwerkt.” (Hensen, p. 243)

De ervaring leerde dat deelnemers tijdens de interviews niet zo bezorgd waren over hun anonimiteit. Om hun privacy naar derden te beschermen is in de rapportage van het onderzoek gebruik gemaakt van pseudoniemen en gewijzigde demografische gegevens. Desondanks gebeurt het dat citaten van respondenten herkend worden.

“Mijn omgeving haalde mijn citaten er feilloos uit. Daar heb ik geen problemen mee, ook omdat mijn beide ouders al overleden zijn. Ik vond het eigenlijk wel fijn. Mijn zus wil niet over het verleden praten. Maar nu kan ik kon mijn verhaal met haar delen zonder het persoonlijk te hoeven vertellen.”

“Van ons gezin hebben vier mensen met het onderzoek meegedaan. Ik herken de uitspraken van de andere gezinsleden. Dat is confronterend. Maar het is ook fijn omdat ik nu weet hoe zij denken over wat er in mijn gezin gebeurd is.” Uit een telefoongesprek met de auteur, juni 2011

 4.       Procedurele verantwoording

In paragraaf 1 is besproken dat in het onderzoek de respondenten nog niet in staat waren over de CCI’s te onderhandelen en gezamenlijke conclusies of aanbevelingen te maken. Dit betekende dat het onderzoeksverslag wel het onderzoeksproces en de individuele constructies kan bevatten, maar geen gedeelde constructies, aanbevelingen of conclusies. Dit is in overeenstemming met de ethiek van een responsieve evaluatie en tegengesteld aan de ethiek van andere onderzoeksparadigma’s, die met generaliserende conclusies en aanbevelingen willen komen.

Het onderzoeksverslag is in samenwerking met enkele respondenten geschreven. Zij redigeerden delen van het verslag of lazen het verslag om te controleren dat het onderzoek op de beschreven wijze verlopen is.

Het onderzoeksteam nam zich voor om de onderzoeksgegevens zodanig te rapporteren dat de lezers het verslag kunnen gebruiken als naslagwerk, als hulpbron bij interacties tussen de verschillende groepen of als stimulans om actie te ondernemen. Het doel was dat het verslag elke lezer de mogelijkheid biedt om, juist vanuit meerdere perspectieven, de eigen horizon te verbreden om te komen tot een beter begrip van het onderwerp.

“Ik kan het boek laten lezen aan anderen, die het nodig hebben bij hun zoektocht naar hun levensverhaal.”

“Het boek schudt mensen wakker over de intens eenzame positie van het ‘kind zijn van’ in een wereld, die (in elk geval in mijn tijd) geen oog had voor iets dergelijks. Toekomstige generaties ‘kinderen van’, hun familieleden en eventuele hulpverleners kunnen nu meer inzicht krijgen in deze ‘vergeten groep’.”  (Hensen, 2011) p. 244, 248

“Mijn moeder kan haar eigen verhaal niet vertellen. Maar als ik de verhalen van andere ouders hoor en lees, dan denk ik: hé, misschien beleeft mijn moeder dat ook wel zo!”  (reactie van een respondent na het lezen van ‘familieASSpecten’ – februari 2011).

“Ik vind de film erg confronterend. Ik wist niet dat mijn autisme zo’n grote impact kan hebben op mijn kinderen!” (Reactie op een lezing van 12-03-2011).

 5.       Overdraagbaarheid van de onderzoeksresultaten

Elk citaat in het boek ‘familieASSpecten, kinderen en ouders vertellen’ is een kleine vertelling van een ervaringsdeskundige, die iets toevoegt aan onze kennis over autisme. De citaten (de constructies) van de individuele deelnemers zijn opgenomen zonder enig commentaar of toevoegingen van de onderzoeker. De citaten zijn niet samengevoegd. Er is geen enkel citaat ter zijde geschoven als zijnde niet relevant. De kinderen geven aan dit erg belangrijk te vinden, juist omdat zij vaak het gevoel hebben als kind niet gezien en gehoord te zijn/ worden.

“Wanneer je door een ouder met autisme wordt opgevoed, word je niet gezien. Je moet je altijd aanpassen en leert dus niet voor jezelf op te komen. Niet voor mezelf opkomen is mijn valkuil. Ik vergeet steeds te denken: Hoe wil ik het nou eigenlijk zelf hebben?” (Hensen, 2011) p. 102

“Ik wil niet op de grote hoop worden gegooid.”

“Ik werd vroeger niet gezien zoals ik was. Ik wil in mijn eigenheid gezien worden. Dit is mijn waarheid en zo zien jullie het ook.”

“Mijn eigen verhaal blijft staan. Er is respect voor.” (Reacties op een lezing van 12-03-2011).

“Ik ga beseffen dat ik recht heb op mijn eigen gedachten en gevoelens. Ik merk dat ik daardoor steeds meer flexibiliteit krijg in het omgaan met mijn autistische familieleden, wanneer zij mij weer eens verwijten dat het allemaal mijn schuld is.”

 In tegenstelling tot onderzoek dat resulteert in definitieve uitspraken en conclusies, die samengevat kunnen worden, vraagt responsieve evaluatie een actieve houding van de lezer. Door het uitblijven van inhoudelijke conclusies wordt hij uitgenodigd zelf betekenis te geven aan de verzamelde verhalen en de gegevens. De bedoeling is dat men uit alle citaten zelf conclusies trekt en zelf beslist wat belangrijk en van toepassing wordt gevonden.

“Voor mij is er wel degelijk een rode draad in het onderzoek tevoorschijn gekomen. Zo heb ik voor het eerst, samen met andere respondenten, een ‘taal’ ontwikkeld om eigen gevoelens en gedachten te uiten over het kind-zijn van. Daarna pas kon zich bij mij het gevoel ontwikkelen om ‘recht te hebben op eigen gevoelens en gedachten’. En nu pas is er het eerste besef dat ik eigenlijk zou moeten leren rouwen over wat nooit is geweest. Ik denk dan aan rouw over jaren van onterechte schuldgevoelens, over gemiste sociale vaardigheden, over mijn overgevoeligheid, over mijn gemiste kansen zoals een ‘familiegevoel’, ergens bij horen, over onterechte oordelen van buitenstaanders en niet begrepen worden. Maar hoe doe je dat: rouwen? Er waren immers vroeger geen ogen die deze tranen hebben opgemerkt? Ik kan niet huilen. Naast dit alles heb ik (en velen van ons) ontdekt dat we niet alleen een ellendige start hebben gehad met een ouder met autisme, maar ook dat we hier bovenop ook nog eens een “Brusje” waren (zus of broer van iemand met autisme) met alle vervormingen voor ons van dien. Omdat in mijn ervaring de autisten in de familie van beelddenkers zitten, kiezen we hiernaast ook vaak een partner uit ditzelfde type mens, die dan soms ook nog zelf autist blijkt te zijn of behoort tot het verwante ‘breed autistiforme phenotype (BAP)’. Als sluitstuk hebben velen van ons ook nog eens de verdrietige ontdekking gedaan dat ze de problematiek onbedoeld genetisch hebben doorgegeven door zelf kinderen met ASS voort te brengen. Over ‘meerstemmigheid’ gesproken!!!!”Uit email d.d. 20-3 gericht aan de auteur

 6.       Responsieve Evaluatie en serendipiteit

Wanneer deelnemers participeren in een Responsieve Evaluatie bepalen zij met elkaar de focus van het onderzoek. Een andere groep deelnemers had voor een andere focus en dus voor andere uitkomsten kunnen kiezen. Dit voortrollende en open concept kan gemakkelijk leiden naar toevallige ontdekkingen. In het onderzoek verzamelden we ervaringen van kinderen, ouders en hulpverleners rondom het opgevoed worden door een ouder met autisme. We waren niet op zoek naar bouwstenen voor een adequate hulpverlening, maar vonden deze wel. Hulpverlening aan de niet-autistische kinderen van ouders met ASS is nog niet zo vanzelfsprekend. Zij hebben immers geen diagnose. In ‘familieASSpecten’ is een hoofdstuk geheel gewijd aan wat de kinderen vertelden over hun ervaringen met de hulpverlening en het belang van een goede diagnose. Zij ontdekten tijdens het onderzoek wat hen belemmerde in het aangaan van een hulpverleningscontact en in het goed doen verlopen daarvan. Zij formuleerden een aantal  aandachtspunten die aan de orde zouden moeten komen in het hulpverleningsproces. In het kader van dit artikel volsta ik met een beperkt aantal citaten:

“We hebben een paar gesprekken gehad, maar mijn vader en broertje waren hiervoor niet gemotiveerd. Als een deel van het gezin niet mee wil, dan houdt het op. Er had verplichte hulpverlening moeten komen voor het hele gezin. Of ze hadden mij persoonlijk hulp moeten aanbieden.”

“Ik ben meerdere keren naar een hulpverlener geweest omdat ik niet goed in mijn vel zat. Maar het aspect van opgevoed geweest te zijn door een ASS moeder als een niet-ASS kind is nooit meegenomen. Door het niet herkennen hiervan is mijn hulpverlening op een verkeerd spoor terecht gekomen.”

“Mijn hulpverlener benoemt steeds dat ik echt besta, dus dat ik er gewoon mag zijn. En dit iedere keer maar weer opnieuw. Het is belangrijk, dat ze dat snappen en dat ze dat gewoon veel herhalen. Dat helpt!”

“Ik heb nog steeds het gevoel dat ik niet goed genoeg kan overbrengen wat mijn leed is. Ik heb duizenden voorbeelden, maar nog kan ik het niet aan hulpverleners duidelijk maken.”

“Als kind ben je bezig om de tekorten van je ouders te compenseren, door je te voegen of door te zorgen voor de ouder in plaats van andersom. Je wordt ook vaak verantwoordelijk gehouden voor het geluk van de ouder. Hierdoor loop je in feite dus altijd op je tenen. Het is daarom niet goed als de hulpverlening van je vraagt om nog meer op je tenen te gaan lopen!” (Hensen, 2011) p. 120-146

 7.       Nog twee opmerkingen bij het onderzoek ‘Het zit in de familie’

7.1 Werken met vrijwillige participanten

De deelnemers aan het onderzoek zijn uitgenodigd om in verschillende rollen te participeren in het onderzoek. De onderzoeker is niet de expert, maar heeft de rol van facilitator van het onderzoeksproces. De deelnemers moesten getraind moesten worden om de diverse taken uit te kunnen voeren. Dit gebeurde door de taken voor te doen of samen te doen, en door het aanbieden van specifieke trainingen op het gebied van interviews afnemen. Het samenwerken met vrijwillige participanten brengt met zich mee dat de onderzoeker afhankelijk is van hun inzet, hun motivatie, kennis en vaardigheden. Deelnemers hebben naast het onderzoek een baan en/of de zorg voor partner, kinderen en huis. Het is niet altijd en niet voor iedereen even gemakkelijk om het onderzoeksbelang te stellen boven het persoonlijke belang (als dat al mogelijk is) of om te acteren ‘als een onderzoeker’: open staan voor alle verhalen en richtingen waarin het onderzoek zich beweegt. Kortom: het samenwerken met ervaringsdeskundigen vraagt tijd en energie. De onderzoeker moet zich kunnen bewegen tussen trainer, leidinggevende en facilitator zijn, tussen de kar trekken en samendoen, tussen ondersteunen en ondersteund worden, tussen op de voorgrond staan en terughoudend zijn. De onderzoeker moet met heel verschillende mensen, die elkaar daarvoor nog nooit gezien hebben, om kunnen gaan en op pad durven gaan. Dat was niet altijd even gemakkelijk, maar door het te doen was ik wel onderdeel van een spannend avontuur, dat alleszins de moeite waard was, zowel voor mij als onderzoeker als voor de deelnemers.

“Het onderzoek was voor mij een eerste contact met lotgenoten. Het deed me beseffen dat er een heel stuk van mezelf was dat ik nooit met iemand had kunnen delen. De situatie waarin ik was opgegroeid was zo bizar dat ik doorgaans niet geloofd werd. Het was nieuw om te ervaren dat we in deze groep aan een half woord genoeg hadden om elkaar te begrijpen. We hadden veel gemeen met elkaar. Het werd duidelijk dat we ons door onze autistische ouder(s) nooit gezien en gehoord hebben gevoeld. We hebben ons altijd moeten aanpassen aan onze overbelaste ouders. Altijd weer dat verwijt dat je niet normaal deed als je voor je gevoel uitkwam. We zijn gewend geraakt om het allemaal zelf uit te zoeken. We zijn gestopt om erkenning te verwachten voor wat we doen. Maar we snakken er wel naar, want het was zwaar om zo op te groeien. Dit soort conclusies konden we tijdens het onderzoek nog niet trekken. Het moest eerst allemaal bezinken. Wat het onderzoek me ook gebracht heeft is dat ik mensen in mijn omgeving het boek erover kon laten lezen. Dingen die te zeer deden om met elkaar te bespreken, kon ik zo toch laten weten.Nu ik meer begrijp van de handicap van mijn ouders en mijn broer, kan ik ook meer respect voor ze voelen. We hebben het niet gemakkelijk gehad. Geen van allen.” Uit een email d.d. 23-06-2011 gericht aan de auteur

7.2    Acceptatie van het onderzoek

Het onderzoek is gedaan vanuit een paradigma dat betoogt dat sociaalwetenschappelijk onderzoek niet een afgeleide kan zijn van natuurwetenschappelijk onderzoek, maar een eigen methodologie en set criteria nodig heeft. Hierbij hoort ook een eigen schrijfstijl, natuurlijk taal met een gelaagdheid die meervoudige lezingen toelaat (Abma T. , 1996).  De schrijfstijl, het ontbreken van conclusies en een samenvatting doet menig wetenschappelijke wenkbrauw fronzen en het gevaar dreigt dat daardoor het hele onderzoek gediskwalificeerd wordt. Het mag niet gebeuren dat de niet-autistische kinderen opnieuw monddood worden gemaakt. Responsieve evaluatie nodigt de lezer uit actief te worden, te willen begrijpen, ruimte te willen geven aan de ander, aan andersheid en zélf onderdeel te worden van het interpretatieve proces. Het boek ‘familieASSpecten’, waarin de resultaten van het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn opgenomen, is niet alleen een onderzoeksverslag. Het is een uitnodiging aan onderzoekers tot het doen van verdergaand onderzoek rondom het onderwerp, vanuit welk onderzoeksparadigma dan ook.

 Geraadpleegde literatuur

Abma, T. (1996). Responsief evalueren. Delft: Eburon.

Abma, T. & Broerse, J. (2007). Zeggenschap in wetenschap. Den Haag: Uitgeverij Lemma.

Guba, E. & Lincoln, Y. ( 1989). Fourth Generation Evaluation. London: Sage Publications.

Hensen, J. (2011). familieASSpecten, kinderen en ouders vertellen. Groningen: Asspect.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s